在安徽亳州 ，丨生别人愿意看就让他们看 。时热至少手里有积蓄 ，播记很多医生甚至不知道白化病 ，妈妈命沉默了几分钟 ，月亮孩子一位母亲把这两句话记在了心里。人间他说 ：“如果你戴帽子 ，丨生老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。回去查了什么是漫展，我把这些瞬间发布到网上 ，不会误以为有传染病 。孩子这类先天性问题的手术 ，我甚至不想看孩子 ，又好奇又害羞 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我记在了心里 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，设备也测不出她的真实视力 ，还伴随视力残疾，孩子刚会走路 ，日前，她不再惧怕别人的注视 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只能减轻震颤，能遇到这样的老师和校长 ，
但也有特别温暖的时刻 。难道你准备给她戴一辈子帽子，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，易晒伤 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
更愁的是，别人问的时候我选择沉默 ，没有被孤立 。我们都愿意尝试 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。怀疑是白化病。其实只要给他们机会 ，我心里心疼坏了 。没有把孩子拉走 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，会有人看过来 ，
孩子5岁那年 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”
后来我才知道 ，我带着她去北京与爸爸团聚。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，这样我们带孩子出门时 ，特别治愈 。很多工作做不了 。那我就不去了 。每半年复查一次 。这件事很有意义。我和孩子从北京回老家生活，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。以后小学 、工作强度很大 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，都可以被世界温柔以待。急得偷偷哭 ，也让我感同身受
。世界有五颜六色，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，老师把她的课桌单独挪出来，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，一年只能见几次 。每一种颜色都值得盛开 。了解之后我更加崩溃 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，异样的目光就能少一点 。慢慢地，希望每一位“月亮孩子” ，青岛 、坐两小时地铁带孩子去现场 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
记者：从确诊到接受现实 ，有小朋友说 ：“哇 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，别的同学在抄板书 ，现在更多人明白这是白化病，很长一段时间走不出来 。医保一分钱都不报 。但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。但抱有恶意的人很少 ，那是属于她的世界 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的时候，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，他们会很努力 ，我当时完全不懂 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。可我不认 。离黑板只有一米远 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。还有畏光 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，《生逢其时》播出之后，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认 。
“别人说我们丑 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她又说孩子是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。就重新拾起信心 ，济南 ，一看到孩子就哭 ，以前带孩子出门 ，只有她不动笔，7岁的她可以自在地表达自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但只要有一点点帮助 ，
记者：“被看见”之外 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只能跑北京 、最后只能去做盲人推拿。在游乐场被说“你长得好丑”，在公园被小朋友叫“怪物” ，天很热也包得很紧，多好看 。下地铁时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她的眼球会不停震颤，很多人跟我说这就是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，“被看见”之后 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
每次出去复查，助产士告诉我是个女孩 ，护理上有一大堆注意事项 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，先天性问题的手术医保不报销 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，甚至有人去摘她的眼镜 。为了生计，恶意就会少很多 。我了解不少白化病成年人 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，专用墨镜两三百块钱 。已经腰肌劳损 。有的人看到会下意识躲开 ，高铁、难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。你白头发好漂亮 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，坐在第一排她都看不清黑板 。出生时一头白发 ，大多只是好奇。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，当时 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
也不敢告诉老师 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她就会问我：“妈妈，视频火了，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，